31 mai 2024

Montréal (Québec)

Le 31 mai 2024, la première réunion nationale des chercheurs du registre CAN-ACT s’est tenue avec succès sous la direction du comité directeur du registre CAN-ACT, avec la coordination et le soutien logistique de la Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz (FSLDC). L’événement a réuni des chercheurs de partout au Canada et des patients partenaires, marquant une étape importante dans l’avancement de la collaboration nationale dans le domaine de la recherche sur l’aortopathie héréditaire.

S’appuyant sur une année de travail préparatoire acharné du comité directeur pour définir les variables de collecte de données et les questionnaires destinés aux patients, la réunion a constitué un forum essentiel de validation, de dialogue et d’innovation. Les participants ont pris part à des discussions dynamiques, identifiant et peaufinant les questions de recherche émergentes qui reflètent à la fois les priorités cliniques et l’expérience vécue des patients. L’un des points forts de la réunion a été la séance dédiée aux patients partenaires, qui a offert un espace ouvert et percutant pour partager leurs points de vue et contribuer à l’élaboration d’un programme de recherche davantage axé sur le patient.

Grâce à ces échanges collaboratifs, la réunion a atteint tous ses objectifs. L’événement a validé le cadre du registre CAN-ACT, généré de nouvelles questions de recherche pertinentes axées sur les patients et mobilisé les chercheurs pour contribuer à l’avenir de la recherche sur l’aortopathie héréditaire. Les participants ont également jeté les bases d’un réseau solide et interconnecté de chercheurs et de défenseurs des droits des patients canadiens, consolidant ainsi les bases d’une collaboration nationale soutenue et de découvertes marquantes axées sur les patients.