Le Registre Canadien des Aortopathies et Maladies Congénitales du Tissu Conjonctif

Le Registre Canadien des Aortopathies et Maladies Congénitales du Tissu Conjonctif (CAN-ACT) est une base de données nationale créée pour approfondir la compréhension des aortopathies syndromiques héréditaires au Canada. Ces maladies rares sont souvent sous-représentées dans la littérature et méconnues des professionnels de la santé. La mission du CAN-ACT est d’améliorer la sensibilisation, le dépistage précoce et le traitement de ces troubles, tout en orientant les efforts de sensibilisation pour améliorer l’accès aux soins spécialisés.

Les objectifs de notre registre sont de recueillir des données complètes sur la prévalence de la maladie, les types de troubles du tissu conjonctif, les diagnostics moléculaires, les caractéristiques cliniques, les délais de diagnostic, les milieux de soins, les stratégies de prise en charge et l’impact de ces affections sur la qualité de vie et l’activité physique. En générant des connaissances solides et spécifiques au Canada, le CAN-ACT vise à favoriser des améliorations fondées sur des données probantes dans la pratique clinique et les politiques de santé.